Sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, miercuri, 26 februarie a.c. a avut loc la Senatul României, masa rotundă cu tema „Sănătatea digitală și bolile rare”, în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo și  Eurordis (Rare Diseases Europe), eveniment prilejuit de Ziua Internațională a Bolilor Rare. Marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare este un eveniment de sensibilizare care are ca principal scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au asupra vieții pacienților.
Tema campaniei din acest an ,,Echitate! O Nouă Perspectivă În Bolile Rare“, lansată pe 14 februarie, se adresează în primul rând publicului larg, dar în acelaşi timp are în vedere conştientizarea factorilor decizionali, autorităţilor publice, reprezentanţilor din domeniul industriei farmaceutice, cercetătorilor, profesioniştilor din domeniul sănătăţii şi oricărei persoane care manifestă un real interes în bolile rare.
,,Nu vă ascund faptul că de multe ori, sau cel puțin în ultimii trei ani, am încercat să luăm niște decizii care să uniformizeze modul de abordare al diferitelor probleme. Atunci când vorbim despre o îndreptare către o normalizare a situației, cred că trebuie să avem o abordare unitară în fiecare județ al țării. Din păcate, nu există atâția bani încât să se facă screening la nivelul întregii populații pentru toate problemele de sănătate. Noi am încercat să abordăm această problemă, dar specialiștii sunt de părere că ar fi mult mai bine să ne concentrăm eforturile asupra celor care prezintă factor de risc sau grupurilor de populație cu factor de risc. În felul acesta resursele ar putea fi utilizate mult mai eficient”, a afirmat președintele Comisiei pentru sănătate publică din Senat, Laszlo Attila.
Datele statistice arată că la nivel global peste 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară. În România, numărul acestora este de peste 1.000.000, majoritatea nediagnosticați. Organizațiile europene și internaționale și-au propus să lupte împreună pentru ca toți cei care suferă de boli rare să aibă acces echitabil la diagnostic, tratament și oportunități de integrare.